Estilo de Vida

com Lorena Eltz

Aqui é um espaço para vivenciar as experiências de quem tem a estomia como companheira de vida.

Vamos falar sobre saúde, esportes, moda, beleza, direitos e muitas outras dicas para aproveitar a vida com muito mais qualidade.

E aí, estão prontos trocar experiências?

Vem com a gente nessa jornada....

Convivendo com a Ileostomia

Oi gente, tudo bem com vocês? Aqui é a Loren e como contei nos últimos meses precisei passar por uma nova intervenção cirúrgica que resultou em quase 50 dias no hospital aqui de Porto Alegre. Tudo foi muito bem planejado e contei com o apoio de ótimos profissionais para realizar o procedimento. A minha doença de Crohn estava avançando muito pelo intestino fino, além de me causar dores fortes, problemas de digestão e até algumas questões com minha bolsa de colostomia, por isso, o procedimento foi realizado.

No dia 27/07 entrei para a sala cirúrgica durante a tarde e sai somente à noite. Foram 3 dias no CTI e mais algumas semanas no quarto de recuperação. No vídeo do youtube, vocês conseguem ver que eu estou muito feliz e grata por ter vencido essa etapa. Foi difícil, tive muito medo de tudo que poderia acontecer (como sempre falamos aqui), mas ter trocado minha bolsinha me ajudou muito!

Eu retirei mais de 1 metro de intestino fino, resultado agora em uma ILEOSTOMIA DEFINITIVA, o que quer dizer que serei ostomizada para sempre. Isso eu já sabia antes, mas é sempre bom reforçar que não vou viver a cirurgia de reversão. Na minha recuperação tivemos muito sucesso, os primeiros dias ainda sinto muitas dores, vômitos e dificuldades para andar e meu intestino funcionar, mas depois que a bolsinha começou a encher, não parou mais!!! hahahaaha

A Colostomia e a Ileostomia, apesar de serem ambas para fezes, por se tratar de posições diferentes tem muitos aspectos que fazem cada uma ser de um jeitinho. Estou vivendo uma fase em que ainda aprendo a cada dia com a ILEO (apelidei o novo estoma assim) uma coisa nova. Apesar de já ser ostomizada há quase 9 anos, tudo vem sendo bem diferente agora. Então vou finalizar deixando aqui algumas das principais diferenças que percebi até o momento com a ileostomia:

  • Por se tratar do intestino fino e agora bem mais curto, tudo que eu como já sai pela bolsinha NA HORA! São várias idas ao banheiro pelo dia.
  • As fezes são em grande maioria líquidas, mas existem alguns medicamentos que seu médico pode passar para tentar melhorar um pouco isso.
  • Você precisa beber MUITA água, a quantidade mínima seria a que sai na sua bolsinha, senão você começa a perder muito líquido, então corre com uma garrafinha do seu lado sempre!
  • O cuidado com a alimentação e nutrientes deve ser vigiado de perto, por isso, recomendo fortemente um acompanhamento com nutricionista para te ajudar a não perder nenhuma vitamina importante.

Eu já estou em casa, me recuperando e me sinto outra pessoa após a cirurgia, acho que vou ficar muito bem agora! Além disso, eu já pedi uma consulta com um estomaterapeuta aqui na minha cidade para avaliar o novo estoma e me mostrar os produtos da ConvaTec para ileostomia. Isso tudo de forma gratuita, qualquer paciente tem acesso ao programa me+ ConVocê ligando para 0800 7276 115 ou se cadastrando aqui no site!

Não se esquece de postar uma foto com sua estomia marcando
#felizcomostomia e @convatecbrasil e @lorenaeltzz <3 até mais, beijo!

Cirurgia de Estomia

Oi pessoal, tudo bem? Neste mês de julho vamos falar sobre cirurgia e quando o assunto é CIRURGIA, a gente instintivamente sente medo.
Não importa o que será operado, o medo sempre vem acompanhado de muitas dúvidas. Ninguém quer passar por um procedimento que corre riscos, por menores que possam ser. A sensação de que a sua vida está literalmente nas mãos de outras pessoas pode ser assombrosa, e é sobre isso que eu gostaria de falar hoje, na verdade quero tirar um pouquinho dessa imagem assustadora que uma cirurgia tem e quem sabe, se você ou alguém com quem se importa vai passar por um procedimento, se sinta mais tranquilo e confiante.

Em 2012 meu médico conversou comigo e com minha mãe sobre a necessidade de passar por uma intervenção no intestino. Eu estava bastante doente e as medicações que usava não estavam ajudando na recuperação da minha doença. Eu conhecia a equipe médica e confiava neles, sabia que eram bons e que tinha muito conhecimento sobre o que estava acontecendo e a certeza de que eu iria melhorar me enchia de coragem. Então fui, preparadíssima e morrendo de medo ao mesmo tempo, não sabia o que ia acontecer depois, não sabia que tinha um preparo desgastante com muito laxante antes, quantas horas seria, como minha mãe ficaria me esperando, eu sentiria muita dor, sobreviveria?

A possibilidade de colocar uma bolsa de colostomia era remota, quase não falamos disso. Eu conhecia pacientes que tinham, sabia o que era, mas não sabia que precisaria. Minha mãe conta que ao acordar, a primeira coisa que fiz foi colocar a mão na minha barriga e então percebi a bolsa. Chorei. 

Assim que me vi mais acordada e o médico veio falar comigo, ele me disse: “Tenho uma coisa pra te contar”. Chorei de novo, mas entendi o motivo e de certa forma como já sabia um pouco sobre ostomias eu vi que ele fez o melhor para mim. A minha recuperação foi lenta, com muito antibiótico. A cada dia aprendendo sobre como era ter um estoma. O que eu sentiria, o que poderia comer, fazer, como conseguiria os materiais, minhas roupas serviriam, eu poderia abraçar as pessoas, tiraria quando, contaria ou não para minhas amigas, ela realmente me traria qualidade de vida?

O processo de adaptação com a colostomia foi até rápido. Logo percebi como meu intestino funcionaria dali para frente, qual bolsinha era melhor para minha pele, quais alimentos não caiam muito bem, para quem eu deveria contar sobre ela, as peças de roupas que seriam mais confortáveis, as atividades que me sentia segura de fazer e como ela melhorou muitos dos sintomas que eu tinha antes da cirurgia. 

Dois anos depois, precisei operar novamente para a retirada do intestino quase todo, devido os abcessos por todo meu abdômen. A recuperação foi muito mais difícil, pela inflamação que a Doença de Crohn tinha causado, mas de certa forma, eu tinha vivido aquilo e tinha menos dúvidas. A bolsinha permaneceria, mas com ela eu já sabia lidar, apesar de manter a esperança de que um dia eu não precisasse mais. Sempre que converso com outros pacientes com DII o maior medo deles é ter que passar pela cirurgia, e mais ainda que seja necessário um estoma. Entendo perfeitamente, é inevitável, mas pode ser transformador. 

Cirurgias, em sua grande maioria, salvam vidas. Muitas vezes curam doenças. Trazem qualidade de vida. Transformam hábitos ruins em saúde. Colocar a nossa vida nas mãos de uma equipe que está habilitada, com a esperança de melhora e o pensamento de que as coisas podem melhorar deveria ser o nosso primeiro sentimento e talvez seja mais fácil quando você já passou pela primeira experiência cirúrgica.

Eu estou me preparando para minha terceira cirurgia, 9 anos depois da primeira. A equipe médica não é a mesma, mas confio muito, tiro minhas dúvidas e sou informada dos riscos e dos benefícios que ela pode me trazer. O medo está aqui, mas a confiança de que ficarei melhor é muito grande. Com a facilidade de informação nos dias de hoje, converso com quem está passando por esse mesmo processo e isso nos deixa fortes. As tecnologias, as medicações, o pré-operatório são diferentes do que quando fiz lá atrás, a ciência progride e melhora muita coisa e isso me deixa de certa forma mais tranquila. Hoje o medo às vezes, quer chegar com tudo e invadir meus pensamentos, e em outros ele passa longe e eu só quero ficar melhor. Eu e minha nova ostomia, num novo processo de aprendizado com a certeza de que as coisas vão melhorar. Se você passou ou vai passar por um procedimento cirúrgico, confie na equipe, questione, entenda como seu corpo funciona e que ele pode se recuperar de uma forma inacreditável muitas vezes. Conte sobre seus medos com as pessoas, mas não mergulhe em um abismo negativo porque pode ficar mais difícil, pense nos benefícios pós cirúrgicos e na melhora dos seus sintomas. Sentir medo é natural, mas ter esperança e fé todos os dias é confortante. 

Quer contar a sua história de como foi a sua cirurgia? Como foi esse processo? Marca a gente nos perfis @convatecbrasil @lorenaeltzz

Relacionamentos

A primeira vez que encontrei na internet relatos de mulheres ostomizadas não me traz boas lembranças. Isso porque era a história de uma moça, que era casada e tinha passado pela cirurgia de ostomia definitiva, após isso, o marido terminou com ela justificando não estar mais “satisfeito” com a situação. Ela contava que fazia anos desde que o término tinha acontecido, mas ainda não tinha conseguido ter mais nenhum envolvimento amoroso que fosse com outra pessoa. O coração e a autoestima dela tinham terminado ali também, com aquele relacionamento. Lembro que passei alguns dias pensando na história dessa moça, em como tudo que ela falava confirmava coisas que eu tinha imaginado no meu futuro. Então, será que nunca alguém iria gostar de mim com a bolsa? Era impossível? Se no caso dela, um casamento foi acabado com este motivo tão bobo, imagina eu que ainda nem tinha um namoro? Nem tinha começado…

Depois disso, passei mais alguns anos procurando referências ou histórias diferentes daquela, pesquisar sobre sexo na internet não é algo fácil, ainda mais falando de ostomia. Eu queria saber se existia alguma forma de ter uma relação sexual mesmo com a bolsa, afinal, ninguém nunca tinha me falado se isso era possível ou não, ainda era um mistério na minha cabeça. até que eu encontrei uma foto, não era aqui no Brasil, mas eram inúmeras mulheres com sua bolsinha de ostomia e vestindo peças íntimas; era uma campanha de representatividade de corpos que acontecem em algum lugar do mundo, eu chorei quando vi porque foi um alívio saber que eu não estava louca em achar que um dia poderia vestir algo mais sensual mesmo com a bolsa (sim, eu achava que eu era louca por querer isso). Encontrei também na mesma época, um grupo brasileiro onde algumas mulheres continuavam casadas com seus parceiros e, inclusive, compartilhavam dicas de quais peças usavam ou como faziam para manter o relacionamento saudável. Estava ali, na minha frente a ponta de esperança que eu precisava e as respostas das minhas perguntas. Mas alguns anos se passaram e eu tive meu primeiro relacionamento, minha primeira vez e todas essas coisas começaram a parecer muito mais naturais do que antes, embora minha autoestima ainda não estivesse totalmente construída.

Quando mais nova, eu falava que não queria ter relacionamentos ou namoro, mas isso vinha de uma mentira que eu contava. Na verdade, eu não acreditava que alguém um dia fosse me amar assim. Era como se eu, por ter a deficiência, não tivesse opção no mundo dos relacionamentos, você vai estar sozinha e pronto! Minha autoestima demorou pra ser o que ela é hoje, como vocês já puderam acompanhar nos meus outros textos, isso porque eu me escondia atrás desses medos que eu criava em minha cabeça, eu via a ostomia como algo muito maior do que ela realmente era.

Aos poucos, no meu processo de autoconhecimento também fui descobrindo o empoderamento feminino, peça fundamental aqui nessa história porque realmente só consegui ter relacionamentos ou criar algo nessa área quando passei a me amar em primeiro lugar. Parece muito clichê falando assim, mas é a mais pura verdade, não tem como você ter relações sexuais, se sentir confortável e encontrar alguém que te faça bem se você ainda não faz bem para si mesmo, se você mesma não se cuida.

Então, com as postagens na internet, conheci muitas mulheres além dos relatos antigos da internet, elas viviam uma vida totalmente livre, sexualmente e amorosamente falando, faziam tudo que queriam.

A representatividade, nesse caso, abre a possibilidade da mulher com deficiência se sentir pronta para fazer oque ela quiser. E isso vale para ter um namoro, um emprego ou fazer uma viagem sozinha. Quando nos sentimos sozinhas, muitas vezes não sabemos nem do que somos capazes e ver outras pessoas conquistando coisas, com certeza pode inspirar muita gente.

Essa é uma história de amor, da Lorena com ela mesma, que hoje pode dizer que ama quem ela quiser, mas ama ainda mais, a sua bolsinha.

Compartilhe sua historia de amor com a gente através da #FelizComOstomia ou marcando @convatecbrasil e @lorenaeltzz

Maio Roxo

Dia 19 de maio é o Dia Mundial das Doenças Inflamatórias Intestinais (DII) e, apesar de possuir uma data oficial, as discussões sobre esse assunto ganharam relevância nos últimos anos e o mês ficou conhecido como #MaioRoxo, a campanha traz consigo a importância da conscientização para um diagnóstico precoce e contribuição para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Vem com a gente saber mais sobre o tema através do relato da Lorena Eltz, idealizadora da #felizcomcrohn e Diretora JOVEM na @diibrasil.

Loren Eltz

Reversão

Desde que eu coloquei a ostomia percebi logo de cara uma coisa que me incomodava neste assunto: a cirurgia de reversão. Em todo lugar que eu falava sobre usar bolsinha, no hospital que fiz a cirurgia, os familiares, as pessoas no geral sempre tinham a mesma pergunta sobre a colostomia:

“Quando você vai tirar a bolsinha?”
“Vai ficar assim muito tempo?”
“Como faz depois para tirar?”
“Quantos meses você vai precisar da ostomia?”
"Você vai usar bolsinha pra sempre?”

Eu nunca gostei dessas perguntas porque para mim elas sempre bateram em um assunto muito sensível dentro de mim. Por muito tempo, como já disse aqui inúmeras vezes, eu escondi minha bolsa e não quis falar sobre ela. Logo que fiz a primeira cirurgia o médico me informou do prazo de 6 meses que seria o tempo de uso da ostomia. Depois que esse tempo passou foi uma questão de tempo para eu perceber que na verdade a reversão não era mais uma opção. Foram alguns anos esperando tirar a bolsa. Eu vivia pensando em como seria depois, como ficaria minha barriga, imaginava eu indo na praia e piscina novamente, até porque eu me privava de viver uma vida “normal’’ no primeiro momento com a colostomia. Era um mundo de “faz-de-conta” criado todinho dentro da minha cabeça onde eu colocava a expectativa de felicidade e realização na cirurgia de reversão. Eu achava que o CERTO seria eu tirar a colostomia.

Somente depois de muito tempo que tive uma consulta onde eu pedi para o médico o tempo que eu ainda ficaria com a bolsa que fui informada, ainda adolescente, que eu ficaria com ela para sempre. Minha segunda cirurgia foi de retirada do intestino grosso e segundo ele, por todas as inflamações frequentes que eu já tive e ainda tenho na mucosa, reverter a ostomia não seria uma opção nem futura. Isso pode estar parecendo dramático para quem está lendo, mas foi naquele momento que eu pude entender melhor a visão sobre a ostomia. Ele me explicou todos os BENEFÍCIOS que eu tinha adquirido em minha vida após a cirurgia e tudo que eu poderia estar vivendo caso eu ainda não fosse ostomizada. Foi a primeira vez que eu vi que a colostomia era algo muito importante na minha vida! Ainda não havia pensado dessa forma, pelo lado positivo de tudo aquilo. Depois dessa consulta, já sabendo que a bolsinha seria parte minha para sempre, eu comecei meu processo maior de aceitação e me libertei totalmente das expectativas que eu havia criado em uma vida sem a ostomia.

Como eu disse no início, as perguntas sobre a reversão me incomodam justamente porque elas partem de um pensamento errado que eu também tinha e que a sociedade reforça: a ideia de que não ter uma ostomia é o “certo” é que viver com a bolsinha era algo “errado”. Eu entendo a vontade criada em torno de retirar a bolsa, reverter a cirurgia e não precisar mais dela. Porém, muitas vezes isso vem acompanhado de um preconceito que as pessoas têm com a gente. Porque uma pessoa não pode ser ostomizada para sempre e viver feliz assim? De onde vinha essa necessidade de retirar?

A verdade, que eu descobri depois de me livrar dessas perguntas, é que podemos e muitas vezes precisamos sim da ostomia para viver saudáveis. Nem todo mundo consegue ficar bem sem a bolsinha e é para isso que ela existe, para ser útil e dar conforto para tantas pessoas que ficaram sem opções. Neste mês, fiz um vídeo falando sobre as coisas que eu aprendi com a colostomia e percebi que mudaram em minha vida somente depois de ter ela.

Fica a reflexão para todos meus amigos ostomizados, parem de ver a ostomia como algo ruim, algo que não deveria estar em nosso corpo. Se ela se fez necessária, devemos compreender isso e não lutar contra. Foi depois de mudar essa minha visão que me libertei e hoje posso dizer que sou #FelizComOstomia <3 Até mais gente, compartilhe sua foto e história na hashtag pelo instagram e marca a gente @lorenaeltzz @convatecbrasil

Como melhorar sua relação com a alimentação tendo uma estomia

Oie gente, todos os meses tento trazer um conteúdo importante aqui baseado nas minhas experiências usando a bolsinha e neste mês não poderia ser diferente. Dessa vez, vamos falar de um tema que é muito falado, que envolve muitos tabus e questionamentos da maioria dos pacientes: ALIMENTAÇÃO!

Por eu ter o diagnóstico de doença de crohn desde nova, minha história com a comida começa antes mesmo de eu aprender a falar hahaha

Quando bebê eu já tinha muitos sintomas intestinais do tipo: diarreia, vômito, gases, dor de barriga, e por isso, meus pais acreditavam que eu tinha alergia a algum alimento ou algo do tipo. Os médicos antes de descobrir o que eu tinha, acreditavam que eu possuía alguma virose ou intolerância alimentar. Com tudo isso acontecendo acabei fazendo muitas “dietas” na vida, retirei muitos alimentos para ver se havia alguma relação específica com lactose, glúten, açúcar, proteína, entre outros, mas não era nada do tipo, meu caso de sintomas era justamente pela doença de Crohn mesmo. Com o passar do tempo, fui percebendo alguns alimentos que não me faziam muito bem e outros que me ajudavam a sair de uma crise e fui anotando tudo! Já posso adiantar para vocês que o melhor aprendizado é aquele pelo autoconhecimento do corpo mesmo, acima das teorias. Depois de tudo isso, ainda tive as cirurgias de colostomia que me trouxeram mais dúvidas por ter tirado meu intestino grosso. Comecei a pesquisar quais alimentos eu poderia comer, procurei até novamente dietas específicas para ostomizados, recebi muitas pessoas dizendo o que eu poderia ou não comer após a cirurgia e confesso que fiquei PERDIDA no início. Mas logo, com o tempo, depois de testes e crises da doença, comecei a perceber novamente que o melhor a se fazer era seguir minhas próprias vontades e cuidados com os alimentos. Uma coisa que eu me lembro era entrar em grupos e conhecer outras pessoas ostomizadas e quando falamos de comida cada pessoa comia algo diferente da outra! Existiam pacientes que diziam que era PROIBIDO comer carne e outros que comiam à vontade, outros falavam o mesmo da lactose, coisa que muita gente também ainda ingeria e assim por diante. Comecei a perceber que não existia um modelo certo de dieta pronta para nós ostomizados e que cada corpo acabava respondendo ao mesmo alimento de forma diferente. Hoje, sigo um cuidado com a alimentação e nutrição ao máximo, deve ser a coisa que eu mais cuido na minha rotina. Mas se engana quem acha que eu como pouca coisa, que tenho uma dieta muito restrita ou aquele modelo de "saudável" que vemos pela televisão. Na verdade eu consegui montar um cardápio junto com nutricionista que fico muito feliz de seguir e já me adaptei muito bem, consigo comer de tudo! Dito isso, queria contar pra vocês 3 dicas que eu acho essenciais para vocês também conseguem chegar nesse lugar de tranquilidade com a comida:

  1. SIGA ACOMPANHAMENTO COM A NUTRICIONISTA
    Não tenho como deixar de fora esse passo que acho muito importante! Já ouvi muita gente me contar que não gosta de nutricionista ou que já foi e acabou não seguindo nada do que ela recomendou, e para isso eu tenho outra dica: para o seu cardápio nutricional ser perfeito você precisa de tempo e ser sincero com seu médico. Na consulta, fale a verdade, conte os alimentos que gosta e não gosta e manifeste qual seu modelo de alimentação dos sonhos! Essa relação sincera é muito importante porque senão você vai sair com um cardápio que não vai te satisfazer. Com muita conversa, negociação você consegue adaptar uma rotina de cuidados com a comida que faça sentido pra você!
  2. NÃO EXISTE PODE E NÃO PODE
    Como eu disse antes, já vi de tudo na internet e fora dela! É muito impressionante como algo que eu não posso comer porque me faz mal, outra pessoa também ostomizada, come e não sente NADA! Por isso, eu sempre falo para as pessoas cuidarem no que acreditam e leem, porque pode não funcionar para seu caso. Claro que é sempre bom testar as dietas e alimentos, aos poucos você vai vendo se aquilo se aplica no seu caso ou se não mudou nada na sua crise. Lembre-se de comunicar todas as coisas que você percebe não dar muito certo com a bolsinha para sua nutricionista porque muitas vezes ela pode recomendar que você coma algo que você sabe que não te faz bem.
  3. CONHEÇA A SUA BOLSINHA
    Ela vai ser a única que você deve ouvir e seguir os sinais. Se você fez a cirurgia recentemente vai perceber com o tempo que em algumas situações específicas ou da rotina onde sua diarreia aumenta ou diminui, assim acontece com a quantidade de gases também. Esse é o verdadeiro segredo para a alimentação ideal! Sua colostomia vai aos poucos te mostrando o que não funciona com ela e é muito importante que a gente siga isso! Lembrando aqui que é preciso ter bom-senso também na alimentação saudável, não é porque frituras e alimentos embutidos não te fazem mal que você deve exagerar e comer todos os dias sem medo. Pode não acontecer nada agora, mas no futuro não será tão legal assim. A alimentação é feita com equilíbrio e com algumas mudanças no preparo e na forma de cozinhar já é possível comer muita coisa sem dor de cabeça! Atente-se a tudo isso e monte seu estilo de alimentação ideal!

Gostou das dicas? O que você aprendeu sendo ostomizado com a comida? Quais seus medos e receios nesse assunto? Me manda essas perguntas que vamos falar mais disso por aqui e no meu instagram @lorenaeltzz através da hashtag #FelizComOstomia

Tabus com Colostomia

Dentro da internet estou sempre tentando quebrar tabus desde que comecei a fazer meus vídeos. Seja pela minha aparência, estilo, jeito, diagnóstico ou cores de cabelo. Apesar de estar todos esses anos desconstruindo muitas coisas dentro de mim, algo que ainda me causava medo era o fato de mostrar meu estoma para outras pessoas. Sempre encarei isso como algo muito pessoal e apesar de já estar completando quase 1 ano desde que postei a primeira foto com a bolsa de colostomia, eu sempre mostrava ela de uma forma mais privada, com o modelo de bolsa opaco para que meu estoma não fosse exposto desde o início.

Nestes últimos meses comecei a perceber que isso era algo que me limitava e senti que muitas dúvidas que chegavam até mim eram pelo motivo de eu não abrir o jogo com todo meu publico, por isso, neste mês de fevereiro me senti tonta e preparada para quebrar mais uma barreira ainda existente na minha trajetória de ostomizada. Vocês sabem que minha história é um pouco diferente do que encontramos em outros lugares, certo? Eu tenho a bolsa há muitos anos e mesmo assim minha aceitação dela e dessa condição é bem recente na minha vida.

Eu sempre fui bem viciada em assistir vídeos no YouTube e existe um tipo de vídeo específico muito feito lá que consiste em você estar fazendo algo da sua rotina e falando: como por exemplo os famosos ‘'maquia e fala’’ que as blogueiras fazem. Achei que o melhor para quebrar todo este teu seria eu criar o quadro ‘’trocando minha bolsa e falando com vocês’’ - porque assim eu me sentiria em uma conversa com uma amiga onde além de mostrar a troca da bolsa, também poderíamos falar de como eu me sentia, como faço essa limpeza, quais produtos uso. Para este primeiro vídeo eu decidi falar justamente de TABUS! Além de iniciar falando do meu tabu que era expor meu estoma, também comentei sobre algumas outras questões que as pessoas se questionam logo que recebem a informação de que uma pessoa estomizada existe.

Começando pelo maior tabu de todos: você sente sua colostomia funcionando? Você precisa ir ao banheiro com ela? Você consegue segurar o cocô? Basicamente isso tudo é mais esclarecido a partir do momento que as pessoas veem o pedacinho de intestino que fica para fora em nosso corpo. Tudo começa a fazer mais sentido a partir disso e daí fica fácil explicar que não sinto nem controlo meu estoma, não tenho dor ao encostar ou fazer a troca da bolsa e muito menos preciso parar o que estou fazendo para ir ao banheiro. Todas essas coisas já são muito diferentes do que qualquer ser humano passa em sua vida, como eu que antes da cirurgia tinha muita diarreia com a doença de Crohn e muitas vezes era impossível chegar a tempo no banheiro.

Sobre a minha troca de bolsa, para mim é algo simples que já estou acostumada a realizar em 2 segundos. Normalmente faço tudo isso dentro do chuveiro, acho muito mais prática retirar e fazer a limpeza dessa forma. Começo usando o spray SENSICARE que me ajuda a desgrudar aquele adesivo, para retirar melhor a bolsa. Muita gente me pergunta se uma bolsa de colostomia é algo descartável e sim, eu jogo ela diretamente em um saquinho de lixo separado. Após isso eu deixo a água correr em meu estoma e não passo nenhum tipo de sabonete ou produto que não seja específico para esta área na hora da troca. Eu simplesmente deixo a magia da limpeza se realizar sozinha através do cuidado. Após isso tudo já estou pronta para sair do banheiro, secar bem minha pele e passar a barreira protetora que protege minha pele de eventuais lesões. Sempre levo comigo todas as coisas ao banheiro, apesar de ser dominada ainda tenho periódicos de diarreia que me impossibilitam ficar caminhando pela casa sem minha bolsa colocada. Pego a placa que já está cortada e colo em meu corpo fazendo a fixação, em seguida conecto a segunda parte no mesmo lugar e pronto: estou com uma nova bolsa limpa e cheirosa! Com o modelo que uso da Convatec, confesso que no clima do meu estado não sinto o adesivo descolar rapidamente muito menos necessidade de ficar trocando sempre, eu faço a limpeza no vaso sanitário várias vezes ao dia e com água, de forma que fazem a bolsa ficar sempre novinha. Por isso, para mim, uma troca dessa no banho já é suficiente para aguentar a semana inteira. Claro que sempre que vejo necessidade faço a troca antes dos 7 dias, mas no geral ela aguenta muito bem.

Existem muitos tabus específicos que as pessoas e até pacientes, acreditam estar relacionados à bolsinha. Ao longo dos próximos meses quero falar mais a fundo da nossa aceitação com relação à família, relacionamentos amorosos e sexuais, cuidado com a limpeza e até quais direitos uma pessoa tem depois da cirurgia. Espero que tenham curtido esse vídeo tão particular que publiquei neste mês e aguardo vocês nos próximos dias, sempre com conteúdos de uma equipe maravilhosa aqui neste blog!

Até mais!
Beijo da @lorenaeltzz

Verão com Estomia

Feliz 2021 a todos!

Oi gente, tudo bem? Aqui é a Lorena e neste início de ano gostaria de falar sobre a minha estação favorita: VERÃO! (Podem me julgar, mas sou gaúcha e não tem como curtir o inverno daqui haha)

Não tem como falarmos do verão sem lembrar de mar, piscina, água e corpo exposto: esse é um dos maiores pesadelos da pessoa ostomizada! Para mim, durante toda a adolescência sempre foi um momento de recusar muitos convites de viagem, deixar de ir para casa de amigas que tinham piscina, não entrar no mar e passar muito calor tentando esconder a bolsa de colostomia - tudo isso pelo mesmo motivo: VERGONHA do meu corpo.

Além de tudo isso que eu acabei de citar, temos também outro “inimigo” da nossa bolsa: O CALOR!

Aposto que vocês também têm alguma história de vazamento por causa do suor nos dias que estavam quentes demais… quem nunca? No meu caso, foram várias as vezes que eu confiei no destino e acabei tendo probleminhas… Nunca vou esquecer do dia em que eu estava na escola morrendo de calor, porque, como eu disse, eu usava roupas compridas e quentes mesmo no verão para poder esconder a minha bolsa, mas naquele dia não deu certo não, comecei a sentir o adesivo descolando ao lado da minha barriga e previ que acabaria em desastre. Eu ainda era nova, tinha recém feito a cirurgia e confesso que foi um pouco desesperador me ver naquela situação sem saber como resolver, então, fiz o que toda criança/adolescente faria: liguei pra minha mãe e gritei por SOCORRO! Depois disso comecei a me preocupar mais com a fixação da bolsa, fazer uma limpeza mais adequada e procurar alternativas para não viver aquele pesadelo novamente.

A primeira vez que fui à praia após a cirurgia, foi mais ou menos depois de quase um ano. Eu não moro perto da praia, por isso demorei para viver essa experiência. Lembro de ficar muito constrangida e não saber muito bem como iria funcionar aquele primeiro banho de mar. Na beira da praia, decidi não usar biquíni, fiquei vestindo camiseta e bermuda porque na época foi o que me fez sentir mais confortável! Dentro do mar, vejo pela primeira vez minha bolsa boiando hahaha que momento engraçado, foi uma mistura de medo com uma sensação de liberdade também sentindo a água salgada batendo na minha barriga. Não demorou muito para a minha colostomia encher e eu começar a missão impossível de encontrar um banheiro limpo e adequado na praia.

Ao longo do tempo, a gente vai aprendendo, adaptando roupas, encontrando novos biquínis e até criando técnicas de como passar o verão sem essas histórias do início da ostomia. Hoje em dia, me sinto livre e confortável de qualquer forma, mostrando ou não a bolsa. Também acabei aprendendo e me acostumando com a minha “rotina de bolsa” que me faz entender melhor como ela funciona e poder curtir à vontade viagens, dia na praia ou até mesmo pulando carnaval de rua!

No vídeo que fiz, tentei trazer as melhores dicas que me ajudam a passar por essa estação tranquila: falei da autoestima, roupas de banho, fixação do adesivo e cuidados que devemos tomar sendo ostomizados!

MINHAS MAIORES DICAS PARA O VERÃO DA PESSOA OSTOMIZADA:

  • Cuidar da alimentação é o primeiro passo para não ter vazamentos inesperados e poder curtir mais tempo dentro da piscina, por isso, não exagere na comida e bebida antes de entrar na água!
  • Quando souber que vai rolar um banho de praia ou piscina verifique o estado da sua bolsa, o melhor sempre é usar uma nova para evitar problemas.
  • Nesta troca anterior à entrada na água, um passo importante é o uso do Spray SENSICARE para formar uma barreira protetora na pele e mantê-la saudável.
    Como dica de roupa de banho, se você quer usar um biquíni eu recomendo os modelos que tem parte de baixo mais alta ou em formato de shortinho, essas peças além de serem mais confortáveis, ajudam a “esconder” um pouco a bolsa e segurar ela no corpo. Eu me sinto mais confortável quando a bolsa está presa e encostada na minha pele do que quando fica solta.
  • Uma alternativa pode ser o uso de faixas, até para os meninos colocarem junto da bermuda. Elas são ótimas para quem, como eu, prefere prender a bolsa no corpo.
  • Maiôs são ótimas peças e os melhores amigos das mulheres ostomizadas. Eu também acho muito estiloso e me sinto muito confortável usando quando quero passar muito tempo dentro da água ou do mar.
  • Lembre-se de ter com você um kit com alguns itens básicos de higiene e com uma troca de bolsa para o caso de algum acidente. Apesar de todos os cuidados, imprevistos acontecem e é sempre bom ter em mãos o necessário quando for ao banheiro.

Espero que todos possamos ter um ótimo início de ano e se você tiver alguma foto ou história legal de verão com a sua ostomia, posta no Instagram e marca a gente: @Lorenaeltzz @convatecbrasil ou pela hashtag #FelizComOstomia

Adaptação é Possível

Falar de adaptação com uma estomia não é tarefa fácil, existem muitos medos que nos cercam, principalmente em relação a nossa saúde, muitas vezes, quando ficamos sabendo que iremos precisar da estomia, inúmeras dúvidas e sentimentos podem surgir. Existem casos e casos é claro, como já contei para vocês, comigo foi uma cirurgia no intestino que eu não sabia muito bem o que poderia esperar depois dela.

Não tive muita preparação antes, não pesquisei sobre e demorei pra entender que a bolsa de colostomia faria parte da minha vida, por mais tempo do que eu imaginava. Também existem os casos de pessoas que são pegas de surpresa, por algum motivo, precisam encarar a nova vida sendo ostomizados de um dia para o outro. Foi pensando nisso, que eu decidi trazer para vocês neste mês, uma reflexão sobre três passos que acredito serem muito importantes na adaptação de uma pessoa que está passando por uma mudança na sua vida, como por exemplo, a colocada de uma estomia.

Pesquise sobre estomia, leia relatos e siga pessoas que também compartilham seu dia a dia.

Pode parecer algo muito básico, eu sei, mas em 2012 quando fui fazer minha cirurgia não tive acesso a informações, muito menos conhecer pessoas que já passavam por essa fase. Foi muito difícil enfrentar esse processo sozinha, onde muitas vezes me faltava apoio ou alguém para poder conversar sobre como eu estava me sentindo nessa nova fase. Eu acredito que por meio das informações, entender melhor como o procedimento vai ser feito, quais os cuidados, quais os produtos e assistências disponíveis ajudam muito um recém estomizado a ter mais ideia do que ele vai ter que passar.

Muitas vezes a gente cria medos tão grandes que prefere não olhar nada sobre e não ficar pesquisando sobre aquilo, mas eu recomendo que você faça o contrário. Mergulhar de cabeça em algo totalmente novo pode ser mais difícil do que você já ir se preparando e tentando descobrir qual a melhor forma de encarar tudo aquilo. Hoje em dia, pela internet, no seu próprio celular você consegue se conectar com fotos e pessoas que também são ostomizadas, isso MUDA VIDAS!

É muito bom poder ter acesso a fotos e conhecer as histórias de outros pacientes e, por esse motivo que eu comecei a compartilhar meus conteúdos e criei a hashtag #FelizComOstomia no Instagram, para que quem estiver se sentindo confortável poste fotos da sua estomia e a gente possa se conhecer e se conectar.

Não encare a sua estomia como algo ruim desde o início, agregue um valor de experiência para ela

Essa dica é referente ao pensamento que mudou minha visão sobre a minha bolsa de colostomia. Eu não conseguia ver sentido nela ali no meu corpo, eu a visualizava como algo ruim que eu queria tirar a todo instante e que ninguém podia descobrir que eu tinha, passei anos pensando da mesma forma, mesmo já aprendendo a mexer na bolsa, limpar, esconder e ter me acostumado com ela, eu ainda atribuía um sentimento ruim a ela. Eu ainda achava feio e não queria aceitar que aquilo faria parte de mim.

Há pouco tempo ouvi de uma médica que eu iria precisar da bolsa para o resto da vida e aquilo foi determinante para que eu olhasse a colostomia de uma outra forma. De uma forma que eu nunca tinha pensado ou ouvido, a médica me explicou a importância de ter uma estomia e todos os benefícios que ela me trazia ao longo dos anos. A partir deste momento, eu percebi que a colostomia era uma nova oportunidade que eu estava ganhando e não algo que me “atrasasse”.

Foi essa mudança de pensamento e de visão que me fez começar a pensar em todos os pontos positivos de ser ostomizada e não apenas focar nos pontos negativos que eu sempre falava. Percebi que desde a minha cirurgia eu era uma mulher mais livre do que antes e não estava aproveitando isso.

A bolsa de colostomia no meu caso, consequência da doença de Crohn, me salvou de muita coisa, era muito difícil ter uma rotina de crise sem a bolsa. Comecei a querer me olhar mais no espelho, procurar um novo jeito de conhecer meu corpo confesso, foi um processo individual que necessitou de muitos momentos revivendo lembranças da minha vida para entender que estava tudo bem ser ostomizada. Um grande mito que é criado na nossa cabeça é que com a bolsa a gente não consegue mais fazer nossas coisas, mas isso é MENTIRA! Eu faço tudo que eu quero hoje, às vezes até esqueço que uso a bolsa hahaha… Essa mudança de olhar me ajudou a me adaptar aos poucos me trazendo até aqui hoje, onde me sinto 100% confortável.

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Depois de pesquisar sobre a estomia que você vai usar, se tornar uma pessoa ostomizada pode ser um processo complicado ainda no início, principalmente porque ninguém aprendeu na escola sobre como que é a rotina com a estomia.

A limpeza, os produtos, as lesões que podem acabar tendo na pele, isso tudo só vem com a experiência mesmo! Uma coisa que pode ajudar muito e me ajudou logo após a cirurgia foi conhecer os materiais de assistência ao paciente que a Convatec oferece, de forma gratuita! Lembro como se fosse ontem da saída do hospital, eu com apenas algumas unidades de bolsa que havia ganhado e um pouco desesperada com a colostomia no qual eu ainda não sabia nada sobre. Foi neste momento que me foi apresentado a marca Convatec e que eu tive a primeira consulta com enfermeira que me auxiliou mostrando os produtos e quais os modelos de bolsa.

Depois dessa consulta mesmo eu já encontrei um modelo que se adaptou ao meu corpo, ajuste perfeito que faz toda diferença! Lembro do início quando ainda tudo era feito de testes para ver o que ia dar certo e como encontrar a bolsa certa me ajudou a me sentir mais confortável e confiante no dia a dia!

Eu sei que se tornar uma pessoa ostomizada não é algo fácil e exige muito da gente, mas meu processo me mostrou que conseguimos alcançar esse conforto e autoestima mesmo que isso leve muito tempo. Precisamos acima de tudo respeitar nossa saúde, nosso tratamento e seguir o indicado pelos médicos. Lembrar de tudo que passamos para chegar aqui e tentar atribuir esses novos olhares a cada uma das coisas que vivemos, até com outras mudanças da nossa vida!

Espero que neste fim de ano essa energia de mudança e adaptação consiga chegar até você e que de alguma forma você consiga se desprender dos medos e crenças limitantes que ainda estão ao seu redor pra que se sinta mais livre, confiante e feliz com sua estomia! Se você quiser me contar como foi sua adaptação com a bolsa, posta no Instagram usando a hashtag #FelizComOstomia e marca eu @lorenaeltzz e a @convatecbrasil também!

Dia Nacional do Ostomizado

Loren-Influencer

Olá pessoal, tudo bem?

Eu sou a Lorena Eltz, tenho 20 anos, moro na cidade de Gravataí - RS. Venho aqui hoje para contar minha história com a bolsa de colostomia. Neste mês de novembro temos a data do dia 16, celebrando a representatividade de pessoas ostomizadas, como eu. Sabemos que não temos muitas informações e experiências sendo compartilhadas sobre nossas vidas como paciente, e isso, é
fundamental para nos sentirmos mais incluídos.

Eu tenho doença de Crohn, fui diagnosticada com apenas 5 anos de idade. Desde o início minha doença inflamatória intestinal se mostrou bem agressiva nas áreas do intestino grosso e por este motivo, em 2012, precisei realizar minha primeira cirurgia. Com apenas 12 anos de idade, não sabia muito sobre o que iria acontecer depois daquele procedimento. De início, nem fui informada sobre a possibilidade de usar a bolsa. Mas foi no fim do ano, que tudo aconteceu, fui internada e fizemos a cirurgia. Retirei metade do intestino grosso e passei a usar uma bolsa de colostomia. Eu lembro de ser a primeira coisa que verifiquei após acordar, se a bolsa estava na minha barriga ou não. A partir dali, minha vida realmente mudou. Primeiro contato que tive com o estoma foram com algumas bolsas do hospital e algumas enfermeiras me auxiliando na limpeza. Logo que sai da internação, procurei um posto de saúde na cidade para pegar os produtos. Tive muita sorte de nesse primeiro momento eu ter tido uma consulta com Estomaterapeuta, que me ajudou a entender melhor sobre quais as bolsas que existiam, lá mesmo fui apresentada a ConvaTec. Levei várias bolsas para casa para fazer um teste inicial e desde o início me adaptei melhor com os modelos de encaixar em 2 peças. Viraram meus queridinhos.

 

Meu relacionamento com a autoestima do meu corpo sendo uma recém adolescente ostomizada, foi a parte mais difícil. Eu não gostava que as pessoas soubessem sobre a cirurgia e a colostomia. Procurava roupas para esconder o volume que Estomia poderia provocar. Então em um primeiro momento, confesso que não gostava da ideia de ter que usar a bolsa. Eu vivia na espera do momento que eu poderia retirar ela e voltar a rotina de antes. Percebam que isso só me atrapalhou, porque eu poderia ter lidado melhor desde o início.

Depois de 2 anos, tive que passar por uma segunda cirurgia de emergência, retirei todo o intestino grosso sobrando apenas a parte da boca do estoma. Acho que a partir dali eu comecei a perceber que eu ficaria ostomizada por mais tempo do que imaginava ou me diziam. Comecei nessa época a pesquisar sobre histórias de pessoas que usavam colostomia como eu, mas para minha surpresa não encontrava muita coisa. Tinha apenas 15 anos e queria mais pessoas pra conversar sobre.

Com os anos passando comecei a deixar pra trás as ideias criadas anteriormente que me limitavam a viver sozinha. Comecei a ir em festas, conhecer pessoas novas, viver uma vida tranquila e normal como qualquer adolescente. No início, alguns desastres aconteceram por pura falta de cuidados que eu ainda não sabia. Já adaptada com minha bolsa comecei a entender melhor quando era o momento de troca, de limpeza e qual kit de emergência deveria andar comigo.

Tudo isso foi favorecendo meu entendimento de que eu poderia viver feliz com ostomia. Nesta mesma época já criava conteúdo na internet sobre a doença de Crohn e por sentir falta de ouvir histórias como a minha, tive a ideia de começar a compartilhar minhas experiências. Tirei algumas fotos na frente do espelho mostrando minha bolsa de colostomia, era a primeira vez que eu me via e aceitava minha imagem em anos. Postei e comecei a falar sobre. Pra minha surpresa muitas pessoas ostomizadas acabaram me encontrando também. Inclusive muitas delas falaram que viviam com os mesmos sentimentos que eu, sozinhas e escondendo algo que ninguém sabia sobre.

Algumas mudanças na rotina, hábitos novos, experiências com a bolsa de colostomia na praia e no verão, uma roupa curta que apareça as cicatrizes. Tudo isso, hoje faz parte da minha vida como mulher ostomizada. Agora já tenho 20 anos e entendo a necessidade e benefício que a colostomia me trouxe. Minha vida antes da cirurgia era mais difícil que agora. Eu aprendi a estar aberta para mudanças e entender que muitas vezes o que esperamos ou achamos ser o melhor para nós, não é. Nos adaptarmos a nossa nova realidade e compreender que os desafios muitas vezes podem nos trazer felicidade, aprendizados e até amizades novas. Viver coisas diferentes nos faz crescer muito e eu agradeço a bolsa de colostomia por essa oportunidade de me apresentar esse novo mundo de coisas que talvez eu nunca saberia se não tivesse passando por isso.

Espero que mais pesssoas possam se identificar com minha jornada de aceitação com a Estomia, estou louca para ler novas histórias aqui no blog da ConvaTec!

Que trabalho maravilhoso!

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