Estilo de Vida

com Angelo dos Santos

Aqui é um espaço para vivenciar as experiências de quem tem a estomia como companheira de vida.

Vamos falar sobre saúde, esportes, moda, beleza, direitos e muitas outras dicas para aproveitar a vida com muito mais qualidade.

E aí, estão prontos trocar experiências?

Vem com a gente nessa jornada....

Dormindo com uma Urostomia

Quando passei a usar bolsa de urostomia tive que me adaptar para fazer todas as coisas que tinha que fazer.

Uma das adaptações mais difíceis foi conseguir dormir tranquilo usando a urostomia, pois tinha medo que a bolsa enchesse durante o sono e eu não conseguisse acordar para esvaziar e, com isso, ter a urina vazada por toda a cama. Esse medo fez com que meu sono ficasse muito instável e por muito tempo foi assim. Era tão leve que, por qualquer motivo, acordava preocupado com a bolsa. Mesmo sem estar cheia, quando acordava só conseguia dormir depois de esvaziar.

Depois que descobri a utilidade do conector que sempre vinha nas caixas de bolsas de urostomia e não sabia pra que servia, passei a usá-lo para conectar uma bolsa coletora de urina sistema fechado com capacidade de 2 litros e pendurar ao lado da cama.

Dessa forma, a urina passa da bolsa de urostomia para a bolsa coletora fazendo com que ela fique sempre vazia e posso dormir tranquilo. Até consigo dormir de barriga para baixo sem preocupação.

Assim, durmo um sono tranquilo sem interrupções, pois não tenho mais necessidade de esvaziar a bolsa durante a noite.

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Como organizar as malas de viagem sem preocupação

Viajar, na minha opinião, é uma das coisas mais legais de se fazer, desde as viagens mais curtas, até as viagens mais longas e para lugares distantes. Há, inclusive, estudos que concluíram que gastar dinheiro com viagens traz mais felicidade do que gastar dinheiro com bens materiais. E eu concordo. As experiencias de viagens ficam por muito mais tempo gravadas em nossa memória e, quando paramos para relembrar daquela viagem inesquecível que fizemos, revivemos um pouco daqueles momentos e isso causa uma sensação muito agradável em nosso cérebro.

A usrostomia nunca foi empecilho para que eu realizasse as minhas viagens. Lógico, gera um pouco de preocupação, mas se tomar todos os cuidados tudo acaba dando certo no final. A minha preocupação maior sempre esteve ligada a viagens mais longas e para fora do Brasil. Já cheguei a ficar 10 horas dentro de um voo na viagem que fiz para a África do Sul. Mas para voos mais distantes eu tenho uma dica que acho que pode ajudar toda pessoa que tem uma urostomia.

Entre outras dicas de viagem a primeira da lista para mim em voos distantes é fundamental:

  • Dica 01: Usar um coletor de urina sistema fechado para não precisar levantar a todo momento para ir ao banheiro do avião e ficar tranquilo na viagem. Eu coloco o coletor de urina bem disfarçado dentro de uma sacola bem bonita e quando o voo termina ou precisar levá-lo ao banheiro é bem tranquilo;
  • Dica 02: Ter certeza de que você pegou as bolsas corretas para colocar na mala. Falo por experiência própria, pois uma vez eu tinha em casa bolsas com um diâmetro e placas de outro diâmetro e então eu coloquei na mala as placas de um diâmetro e bolsas de outro diâmetro. Foi um transtorno achar produto para comprar compatível com o que eu tinha;
  • Dica 03: Para viagens internacionais, principalmente, leve uma quantidade de bolsas para troca que dê pelo menos para mais 15 dias do tempo que você tem programado para ficar viajando. Numa viagem estamos sujeitos e muitos imprevistos e é sempre bom se precaver;
  • Dica 04: Se você conseguir levar todas as bolsas que você vai usar na sua bagagem de mão, melhor. Principalmente se você vai fazer uma viagem com muitas escalas para chegar até seu destino final, pois há sempre o risco de que sua mala seja extraviada pela companhia aérea. Então, de todo o transtorno que isso gera caso aconteça, pelo menos em relação ao problema de não ter seus produtos para ostomia você vai ficar tranquilo.
  • Dica 05: Não menos importante que as outras dicas, é a preocupação fazer uma avaliação médica para ver se está tudo certo com seu estoma, e também a sua saúde de forma geral. No meu caso tenho insuficiência renal crônica, então os exames de sangue que sempre faço para acompanhar os indicadores do estágio da função renal, tem que estar sempre em dia.

Espero que vocês tenham gostado das dicas e que ajudem no planejamento das suas viagens para que você se preocupe menos com essas coisas durante a viagem e possa curtir ao máximo esses momentos que com certeza ficarão para sempre guardados na memória.

Aventura na cachoeira: saiba os cuidados que precisa ter

Eu vivi toda a minha infância e adolescência num sítio na zona rural no interior do Paraná. Tinha um rio que passava nos fundos do sítio e praticamente todos os dias de sol e calor no verão tomávamos banho de rio. Era muito bom. Um pouco distante do sítio tinha também uma cachoeira e as vezes nos finais de semana íamos nessa cachoeira.

Depois que passei a usar ostomias, confesso que fiquei com um pouco de medo de entrar na água. Tinha medo de soltar, bater em alguma coisa furar e machucar. Aos poucos eu fui me adaptando e perdendo o medo de entrar na água. Com a experiência percebi que dificilmente a bolsa iria desprender. Também passei a tomar algumas precauções para que isso não acontecesse. Faço a troca da bolsa sempre um dia antes de ir para cachoeira. Entro na água sempre com uma camiseta de preferência justa e isso me dá mais tranquilidade, sinto mais segurança. A camiseta também evita que algum galho ou uma pedra possa atingir diretamente o estoma. Apesar de todas as precauções há sempre o risco de acontecer alguma coisa inesperada e furar a bolsa por exemplo. Se isso acontecer eu tenho que estar preparado. Então eu sempre tenho uma ou duas bolsas extras na minha mochila caso precise trocar ou se a bolsa soltar na água e não puder pegar de volta. O que não deixo de fazer é ir para tomar um banho de rio ou cachoeira porque faz muito bem para a saúde.

Na literatura são citados vários benefícios que um banho de cachoeira proporciona para a saúde. Entre eles estão:

  • Melhora a imunidade e a circulação;
  • É bom para pele e cabelo;
  • Diminui o estresse;
  • Diminui dores;
  • Acelera na recuperação muscular;
  • Ajuda na perda de gordura;
  • Diminui a ansiedade.

Eu que procuro sempre estar em contato com a natureza, tenho certeza que isso ajudou no meu processo de auto aceitação e convivência com a ostomia e manter a minha saúde em dia.

Curtindo Paisagens Incríveis com Ostomia

Quando tive que fazer a cirurgia para colocar a colostomia, em fevereiro de 1997, tudo foi tão rápido devido aos efeitos colaterais da radioterapia que estava fechando meu intestino, que não tive tempo nem de procurar saber que tipo de procedimento era aquele que seria feito para resolver o problema do meu intestino. Descobri o que significava ser ostomizado na vivência do dia a dia e fui aprendendo aos poucos como lidar com a ostomia.

No início achava que minha vida ia ser limitada por usar ostomia, não somente no sentido físico de ter uma fragilidade no corpo e não poder fazer as coisas sem machucar, doer, etc, mas também psicologicamente pelo medo das pessoas perceberem, de fazer barulho, vazar, o que me impedia de seguir a vida como eu gostaria.

Nessa época jamais imaginava que um dia iria fazer tantas aventuras mundo a fora, conhecendo lugares fantásticos. Os lugares mais fantásticos para mim são os naturais, como a vista de uma montanha, uma cachoeira, os quais, na maioria das vezes, para chegar até eles exige bastante esforço físico e horas de caminhada por trilhas em meio a vegetação.

Como ostomizado procuro fazer um planejamento especial pensando nos cuidados que tenho que ter com a minha urostomia. O primeiro deles é trocar a bolsa um dia antes de fazer uma trilha, pois assim garante que ela estará com a sua capacidade de aderência máxima e diminui o risco de vazamentos, por exemplo. Em seguida preparo o kit reserva de que levo comigo numa necessaire caso aconteça algum imprevisto.

Outros cuidados que procuro tomar são os seguintes:

  • Deixar o kit pronto para o uso, com a placa recortada do tamanho do seu estoma, assim você terá menos trabalho para fazer a troca;
  • Fazer a trilha sempre vestido, pois em meio a vegetação há sempre o risco de bater em algum galho que pode furar a bolsa ou até acertar o seu estoma exposto;
  • Recomendo o uso de uma capa para a bolsa visando aumentar a proteção contra possíveis acidentes com galhos ou uma queda, pois as trilhas sempre possuem irregularidades, como subidas mais íngremes, descidas, pedras, troncos, etc., e as quedas as vezes são inevitáveis;
  • Caso esteja fazendo uma trilha com pessoas que você não conhece e elas não sabem que você tem uma ostomia, escolha alguém para contar, pois assim essa pessoa estará mais apta a te ajudar em caso de necessidade;
  • Manter-se bem hidratado durante a trilha.

O contato com a natureza é um excelente remédio para o corpo e alma.

Minha Biografia

Me chamo Angelo dos Santos, tenho 44 anos. Aos 17 anos fui diagnosticado com câncer raro, localizado entre o osso do fêmur da perna esquerda e a bacia. Na época, eu morava na zona rural do município de Ponta Grossa no Paraná. Trabalhava na roça durante o dia e a noite me deslocava para a cidade, a 35 km do sítio onde morava, para estudar. Eu cursava o 3° ano do segundo grau.

O câncer não apresentou sintomas no início. Quando a perna esquerda inchou e comecei a sentir algumas dores, consultei um médico, fiz alguns exames e foi constatado que o tumor já era bem abrangente. Então, foi realizado uma cirurgia para retirar o tumor, mas não foi bem-sucedida devido gravidade e ao tamanho que já apresentava. A cirurgia danificou vasos e nervos. Por causa disso, fiquei de cama durante 45 dias, com dores e febre. Como eu não apresentava melhora, o médico disse que a solução seria amputar a perna, mas que a decisão final sobre amputar ou não deveria ser minha.

Depois da amputação, passei por um processo de adaptação da nova condição física e superação dos meus medos, pois tinha receio de sofrer preconceito e não ser aceito, principalmente para relacionamentos amorosos. Alguns meses depois, comecei a usar uma prótese, voltei a estudar, arrumei um trabalho e namorada e, com isso, recuperei minha autoestima. Aos poucos fui me adaptando, cada vez mais a nova vida.

A vida seguia seu curso. Tinha sonhos e objetivos para alcançar. Contudo, no início de 1997, o câncer voltou. Não tinha mais como fazer cirurgia e o tratamento foi feito com radioterapia. Foram, ao todo 40 sessões. Depois da oitava, meu intestino e bexiga começaram a ser afetados, pois os efeitos colaterais da radioterapia danificaram os tecidos desses órgãos e foi necessário colocar uma bolsa de urostomia e colostomia. Não foi fácil me adaptar com as bolsas, ainda mais pela falta de disponibilidade de informações que havia na época. Não tínhamos internet como temos hoje, onde podemos encontrar muitas informações sobre o assunto
Além de usar as duas ostomias, achava, a todo momento, que o câncer poderia voltar, que não teria mais o que fazer e que morreria rápido. Por causa dessa situação, eu não tinha muitos planos de futuro, não tinha vontade de sair de casa para voltar a estudar ou arrumar um novo emprego, pois tinha muita preocupação de que as pessoas pudessem ver as ostomias, como eu iria fazer para limpar fora de casa ou então o que eu faria se furassem, caíssem etc.

No início de 1999, no entanto, uma reviravolta aconteceu na minha vida. Fui assistir a uma formatura de faculdade e achei tudo muito bonito e motivador. Nesse dia, me imaginei fazendo um curso superior e que um dia estaria no mesmo lugar dos formandos sendo graduado. E foi a partir desse fato, que meu sonho se sobrepôs aos medos e receios que sentia até então em relação as ostomias. Prestei vestibular para geografia no mesmo ano e, no início do ano de 2000, comecei estudar. Os medos não foram embora totalmente, mas aprendi a controlar. Usava roupas largas e encolhia a barriga para que as pessoas não percebessem que eu usava as bolsas.

Conclui o curso de Bacharel e Licenciatura em Geografia no final de 2003. Consegui um trabalho na área logo depois de formado. Em 2005, foi realizado a reversão da colostomia. Em 2006, passei num concurso para ser servidor público federal e trabalhar em Brasília. Então, me mudei para Brasília nesse mesmo ano. Pratiquei remo de 2008 a 2011, participei de competições locais e de uma etapa do campeonato Brasileiro de remo adaptado no Rio de Janeiro. Em 2011 me casei e com minha esposa passamos a realizar mais viagens e trilhas para chegar em cachoeiras.

Outra sequela adquirida com o tratamento do câncer foi a atrofia do rim esquerdo e a perda parcial da função do rim direito. Preciso fazer um acompanhamento frequente da insuficiência renal crônica tomando cuidados com excessos de medicamentos e excesso de proteína na alimentação. Também não consegui mais usar prótese depois da radioterapia, pois além de ter uma amputação de 100% da perna esquerda, o que já torna mais difícil o uso de uma prótese, as cicatrizes das cirurgias, as ostomias e os efeitos da radioterapia na pele exatamente onde a prótese encaixa, tornaram ainda mais difícil a adaptação. Então, decidi que o melhor para mim seria aceitar a minha aparência, já que com uso de muletas eu sou mais ágil e consigo ir em lugares que com uma prótese, para o nível de amputação que possuo, não conseguiria ir, como nas trilhas que gosto de fazer.
O nome do perfil Saci Trilheiro que passei adotar nas redes sociais vem dessa junção da paixão por trilhar com uma perna só. Isso ajudou a consolidar ainda mais o processo de autoaceitação de ser uma pessoa amputada e não ficar preocupado com o que os outros pensam ou deixam de pensar sobre a minha aparência.

Nas redes sociais passei a receber muito retorno positivo de pessoas que estavam passando pelo que passei, na luta contra o câncer e/ou amputação ou mesmo pessoas que só estavam desanimadas da vida e que viram na minha atitude, na minha forma de levar a vida, um motivo para repensar a sua própria vida. Depois que vi outras pessoas ostomizadas falando sobre esse tema nas redes sociais e mostrando a ostomia e suas rotinas de vida ostomizados, também tomei coragem de fazer o mesmo na esperança de que isso também pode ajudar as pessoas a buscar informações, saber que ter uma ostomia não significa deixar de lado seus sonhos, metas e que é possível fazer tudo que deseja, que a ostomia não é um problema para a vida, mas a melhor solução para um problema do nosso corpo.