Estilo de Vida

com André Estrela

Aqui é um espaço para vivenciar as experiências de quem tem a estomia como companheira de vida.

Vamos falar sobre saúde, esportes, moda, beleza, direitos e muitas outras dicas para aproveitar a vida com muito mais qualidade.

E aí, estão prontos trocar experiências?

Vem com a gente nessa jornada....

Andre Estrela 1

Uma Década com o Charlie

Salvou minha Vida

Dia 23 de março 2011, uma data que entrou para a história na minha vida!

Como vocês já devem saber, sou paciente com Crohn e desde muito jovem sofria com as crises, dores e hemorragias derivadas da doença.

Depois de 2 internações (2009 e 2010), em março 2011 fui levado às pressas para o Hospital devido a mais uma hemorragia severa. Depois de alguns dias já internado, finalmente fui conduzido para a sala de operação. Depois de aproximadamente 10 horas de procedimento muito delicado, foi retirado o meu intestino grosso, que estava totalmente machucado pela doença e por um fio de se romper.

Portanto, esse foi o dia em que literalmente, nasci de novo! Data essa em que celebro todos os anos o meu 2º aniversário e celebro a chegada do Charlie na minha vida.

Batizado do Charlie

Em 2010 um vídeo estava em alta como meme do momento, “Charlie bit my finger” – https://youtu.be/_OBlgSz8sSM

Ao sair da UTI, lembro que estava no quarto, e foi necessário realizar a primeira troca de placa.

Quando estávamos no processo final, já no recorte e remoção do adesivo para a colagem, a Ostomia começou a produzir e, de forma espontânea, eu e minha esposa lembramos da frase “Oh no Charlie” (mas na verdade a expressão é “Ouch Charlie”) e começamos a rir do “incidente”. Desde então minha ostomia passou a ser chamada assim.

Toda vez que ela produzia um barulho ou evacuava durante as trocas nós brincávamos repetindo o que falamos da primeira vez, “Oh no Charlie”.

Trouxe liberdade e qualidade de vida

Enquanto minha doença estava em atividade não conseguia ter qualidade de vida, pois estava sempre prostrado, sem forças para levar o dia. Além de estar sempre refém do banheiro, pois a qualquer momento eu poderia ter uma crise de diarreia ou até mesmo sangramentos.

Havia ocasiões em que não era possível segurar as fezes, e acabava evacuando contra minha vontade até mesmo no meio da rua. Fora as crises de pânico que sentia toda as vezes que precisava usar o banheiro, pois sentia um medo descomunal de voltar a sangrar.

Isso além de inviabilizar uma vida normal (de sair para passear, assistir aulas etc.) acabam fragilizando o seu emocional. O que tira ainda mais sua vontade de sair da cama.

Mas felizmente, com a chegada do Charlie tudo isso mudou!

Obviamente não foi do dia para a noite, pois existe a fase de recuperação, resguardo do pós operatório e a fase de adaptação com a bolsa.

Mas de imediato, o medo de ir ao banheiro sumiu e isso me trouxe paz de espírito, o fato de eu ter meu “banheiro portátil” 😊 resolvia as questões de logística. Pois mesmo se tivesse uma crise de diarreia, eu teria tempo hábil de procurar o banheiro mais próximo.

Fora a qualidade de vida em si, pois ao remover o intestino deteriorado, os sintomas da doença diminuíram drasticamente, pude dar início ao meu tratamento biológico e conquistei a remissão da doença.

Oportunidade de trabalho

Pessoas ostomizadas são consideradas por lei como, PCD’s (Pessoa com Deficiência), dentro de uma vasta gama de benefícios e isenções que temos direitos, uma delas é a possibilidade de concorrer a vagas exclusivas para PCD’s. Há inclusive, sites especializados na recolocação de profissionais com deficiência no mercado de trabalho: https://www.vagaspcd.com.br/

Muitos acreditam que a Ostomia é o fim da linha, principalmente em questões de trabalho. Sempre me perguntar se eu sou, ou se solicitei aposentadoria por invalidez. E minha resposta é sempre a mesma: “Minha ostomia me tornou mais apto do que nunca para trabalhar, então graças a ela, tenho uma excelente carreira profissional.”

É claro que existem situações onde a ostomia irá interferir e impossibilitar a execução de um trabalho, mas isso são casos específicos de algumas profissões, por questões meramente físicas.

Eu mesmo já fui convocado para participar de processos seletivos de empresas muito boas, para vagas exclusivas de PCD’s.

Então, para os preocupados ou que estão com receio de não encontrar um emprego após a operação, temos essa vantagem!

Tirou minhas restrições alimentares, mas trouxe importante responsabilidade

Enquanto a doença estava em atividades, era necessário seguir uma dieta muito restrita. E coisas simples que eu adorava comer não me faziam bem, como leite, queijo, frios em geral, alguns biscoitos, enfim. Uma série de alimentos que causavam dores, diarreias e algumas vezes iniciavam uma leve hemorragia.

Depois da operação, eu pude reintroduzir esses alimentos no meu dia a dia, obviamente de forma moderada. Não é porque eu parei de ter reações adversas que significa que esses alimentos consumidos em excesso não me farão mal.

Mas, apenas pelo fato de não estar mais restrito, já trouxe uma alegria muito grande.

Em contra partida, a ostomia me trouxe responsabilidades alimentares que eu não dava atenção, como a hidratação constante e o equilíbrio na ingestão de fibras e carboidratos.

É super importante que nós ostomizados mantenhamos esse equilíbrio, pois uma alimentação ruim pode causar problemas medianos e graves. No meu caso, tive ambas, desde uma “simples”, porém muito incomoda, hiper estimulação até uma dolorosa e insuportável torção intestinal. Em ambos os casos derivadas de pouca ingestão de água e excesso de carboidratos.

Me ensinou a sempre ter roupa extra e protetor de colchão

Situações de vazamentos se tornaram presentes na vida de um ostomizado, e não há nada de errado com isso. Mas esses 10 anos de experiência me ensinaram a:

  • Investir na compra de um protetor de colchão para sua cama
  • Sempre carregar uma muda de roupa ou, de preferência, ter uma muda guardada em sua empresa, casa de amigos e familiares mais próximos e que você mais visita.
  • Sempre carregar um Kit de Emergência com bolsas extras (ao menos 2) pré-cortadas ou tudo o que for necessário para realizar a sua troca de forma imediata. Da mesma forma das roupas, o ideal é ter algumas bolsas reservas nos mesmos locais citados acima (casa de familiares, amigos e escritório)
Pude influenciar e ser diferença na vida de muitos pacientes

Tive a honra de servir como exemplo e acalmar o coração de muitos pacientes que estavam aflitos com a possibilidade da cirurgia, mas que ao encontrarem o Ostomia em Foco, se sentiram aliviados e de certo modo, amparados.  

Além disso, tive a honra de apadrinhar novas contas de influenciadores, bem como encorajar muitos pacientes a “se mostrarem” e perder a vergonha de contar para todos que são ostomizados.  

Pude ajudar na luta pelos direitos dos ostomizados da minha Região

Seja participando de protestos na rua ou dando entrevistas para os Jornais, nós Ostomizados do Rio de Janeiro conseguimos chamar a atenção e sermos ouvidos pela secretaria municipal da Saúde. Dessa forma conseguimos equilibrar, mesmo que temporariamente, o fornecimento de materiais para nossa região. Reforço, no entanto, que essa luta não pode ser apenas dos representantes de Associações e/ou Influencers, mas sim de cada paciente que não consegue pegar sua bolsa de escolha, ou os adjuvantes que precisam.

Cada voz é importante, sua ligação para a ouvidoria faz a diferença.

Então, não fique parado exigindo dos órgãos públicos os seus direitos ou cobrando ao outros pacientes que se mobilizem. Sejam proativos, entrem em contato com os grupos de apoio aos ostomizados de sua região e perguntem como Vocês podem ajudar e fazer a diferença! 😉

Pude ajudar a derrubar produtos prejudiciais à saúde dos ostomizados, assim como descobrir novas empresas ótimas!

Quando uma determinada empresa começou a utilizar perfis falsos de “cliente” com a intenção de promover e propagandear os seus gelificadores milagrosos, que nem ao menos era regulamentados pela Anvisapude em parceria com a Vivi do Ostomia Sem Tabu, levantar uma investigação sobre o tal produto e descobrimos que o mesmo estava sendo comercializado de forma ilegal, colocando a saúde de pacientes em risco. 

Isso nos mostra o poder que temos como pacientes, e que temos sim que levantar a mão quando as coisas estiverem fora do normal! 

Fiz amizade com ostomizados ao redor do Mundo, cada um com histórias mais incríveis que a outra!

Encontrar pessoas ao redor do mundo com problemas semelhantes aos seus, e construir novas amizades graças a suas similaridades é algo incrível. Hoje tenho amigos internacionais, que estão sempre participando, trocando ideias e conteúdos e fortalecendo cada vez mais a rede de conscientização sobre Ostomia ao redor do mundo.

E principalmente, conheci ostomizados ao redor desse Brasil lindo, em especial em minha cidade, a turma do SOS Movimento Estomia Rio é incrível, um grupo repleto de pessoas maravilhosas!

Conheça minhas redes sociais

Viagem com Charlie

Preparação da viagem

Tudo começa com um plano de viagem, além de programar seu roteiro e planilha de gastos, você também precisa planejar a quantidade de bolsas e materiais de suporte necessários para cuidar de sua ostomia. Alguns dos pontos principais que precisam ser observados:

  • Documento que explique o que é uma ostomia em vários idiomas: clique aqui e baixe o “Passaporte de Ostomia”.
  • Checar com seu médico a necessidade de atestados na língua do seu país de destino para viajar com remédios de uso contínuo (imunossupressores, pressão, insulina etc.).
  • Planejar a quantidade de bolsas e adjuvantes que vai levar, como ficaria 20 dias nos EUA e levei a quantidade de 1 mês de troca (10 bolsas) + 3 bolsas reservas no Kit de emergência. Se você deseja um cálculo preciso e seguro, considere o número de trocas de bolsa que você faria durante o período de sua viagem e duplique a quantidade.
  • Não coloque todas as bolsas em uma única mala, pois sempre existe o risco de extravios.arquivo 30
  • Quando preparar sua bagagem de mão, leve uma muda de roupa, bolsas pré-cortadas e, se possível, um gelificador. Lembre-se que materiais cortantes (tesouras) e líquidos (sprays adjuvantes) devem ser despachados, pois não são permitidos na área de embarque.arquivo 000
  • Como eu estava viajando para a terra do fastfood, conversei com a minha médica e levei alguns remédios de controle da flora intestinal 😀
  • Uma das peculiaridades do meu roteiro, era a quantidade de parques aquáticos e brinquedos mais radiais, portando, levei as minhas cintas abdominais.arquivo 014
No Aeroporto brasileiro (Ida para os EUA)

arquivo 002Eventualmente tenho que fazer viagens de trabalho (RJ/SP), e nunca tive problemas com a equipe de segurança por conta da bolsa, na verdade, minha ostomia nunca foi notada nos aeroportos nacionais. Neste caso, não foi diferente, estava preparado psicologicamente para ser abordado e levado para uma revista mais minuciosa, afinal de contas, a segurança para voos internacionais é sempre mais rígida. Para minha surpresa, passei normalmente pela segurança. Minha mala de mão passou pelo raio-x e somente passei pelo detector de metais e, mais uma vez, a bolsa não foi notada.

Muitos blogs afirmam que temos o direito ao embarque prioritário, mas para isso seria necessário uma série de documentos comprovando a deficiência e capacidade de viajar sozinho. Confesso que não pesquisei a fundo, pois não vi necessidade. Afinal de contas, queria entrar junto de meus familiares e os lugares já estavam marcados. 😊 arquivo 006

No Aeroporto americano (Volta dos EUA)

Posso adiantar para vocês que existe uma diferença considerável no nível de segurança dos aeroportos estrangeiros. A chegada nos Estados Unidos, foi muito tranquila, não tive nenhum problema com relação à bolsa, passamos pela segurança na chegada sem grandes problemas.

Mas, na hora de voltar para o Brasil que começaram as novas experiências. Após uma revista muito minuciosa das malas, temos que passar por um scanner 360º, um cilindro que lembra uma porta giratória de banco, que passa um leitor em todo o seu corpo.arquivo 31

Nesse momento, identificaram um volume diferente em meu abdômen. O segurança então se aproximou de mim e, de uma forma muito educada, me perguntou se eu estava carregando alguma coisa de baixo da minha camisa ou dentro da calça, eu então expliquei tranquilamente que se tratava de uma bolsa de ostomia. O segurança então me pediu, com muita tranquilidade, que eu colocasse minha mão dentro da calça e esfregasse a minha bolsa com ela (praticamente fazer um carinho) e depois eu deveria colocar a mesma mão estendida para análise.

Eu fiz o que me foi solicitado e ao estender a mão o segurança passou uma tira de papel (ao que parecia) entre os meus dedos, na palma e nas costas da mão e colocou dentro de um leitor. Perguntei ao segurança o que era esse procedimento e ele me explicou que era apenas uma avaliação para detectar resíduos de pólvora.

Ao concluir a análise e nada ser identificado, fui liberado para seguir com o embarque.
Portanto, sugiro que se preparem para o caso de serem parados e questionados sobre sua ostomia.

Uso do Banheiro no Avião

Não tenham vergonha de usar o banheiro no avião, cheiro é o menor dos problemas, afinal de contas, alguém faz um número 2 cheiroso? Além disso, sem contar que tem exaustor no banheiro. Problema maior é ter uma infiltração em pleno voo não acham? Ainda mais em voos longos em que vocês precisaram dormir no avião😊.arquivo 009

O banheiro do avião tem algumas peculiaridades, então vou colocar aqui os pontos que observei e acredito ser útil para vocês:

  • A privada não tem água (funciona à vácuo) e no momento de dar descarga é obrigatório fechar a tampa.arquivo 026
  • É proibido jogar papel no vaso, então eu fiz 2 enroladinhos de papel higiênico, um para limpar a bolsa e o outro para embrulhar o primeiro e jogar dentro do lixo.arquivo 008
  • Resumindo, foi uma experiência bem comum, nada de atípico, apenas o espaço apertado e o balanço do avião. 🙂arquivo 007
Alimentação

Como disse anteriormente, fui para a terra do fastfood, então tive que controlar a quantidade de fibras e carboidratos que eu estava ingerindo (por mais que não pareça :D) e principalmente redobrar a atenção com a minha hidratação.arquivo 016

arquivo 011

Experimente coisas novas, mas não se afobe. Uma culinária diferente pode afetar o funcionamento do seu intestino.arquivo 015 

Aproveitem a viagem!

No fim das contas, o que realmente importa é se divertir. Não tenham medo de se aventurar e experimentar novas oportunidades. Essa foi minha primeira viagem internacional e foi inesquecível!

Então, assim que for possível e seguro para todos, aproveitem suas férias e aproveitem o voo. 😊

Vamos Nadar?

Chegamos no verão, época das praias e banhos de piscinas, mas infelizmente, hoje, existem pessoas com estomia que se privam desses prazeres e lazer por receio de sofrerem acidentes como descolamento e vazamento durante suas atividades aquáticas. E há aqueles que pregam uma ideia errônea de que ostomizados não podem frequentar esses ambientes.

Mas hoje, além de dar algumas dicas de como curtir uma praia da melhor forma possível, quero tentar quebrar esses tabus sobre ostomia de uma vez por todas.

Vamos tentar?

Andre-Estrela-Nadar
Preparação

Antes de pegar aquela praia ou dar um belo mergulho na piscina, procure sempre um equipamento recém trocado e que esteja com a placa bem aderida à pele.

Se você utiliza bolsas com filtro de carvão, vai precisar vedar a saída dos gases com uma fita adesiva, pois se entrar no mar com o filtro desprotegido, irá danifica-lo.

Esvazie a bolsa o quanto antes possível da sua entrada na água.

Se a vergonha for um fator muito presente, opte por bolsas opacas, pois ajudam na discrição, ou o uso de capas, sejam de papel contact ou de tecidos leves*

*Capas feitas em algodão ficam muito pesadas ao molhar, o que pode facilitar no descolamento da bolsa.

Vestuário

O vestuário também pode facilitar e muito na hora do seu banho de mar, a utilização de roupas especiais e cintas abdominais de Neoprene podem ser muito úteis.

As famosas blusas de surf, além de serem bem justas ao corpo, protegem dos raios UV, já a cinta, evita que o movimento das marés, ondas, ou a própria água descole sua placa, auxiliando na fixação dela.

Achou muito complexo? Não tem problema, temos opções de vestuários mais simples e que podem ser até mais confortáveis.

Para as mulheres, além do tradicional maiô, que é uma ótima opção, temos os biquínis estilo retrô com cintura alta (que estão voltando à moda). 😊

Para os homens, bermudas de cintura alta (estilo surfista ou de MMA), além de cinta de Neoprene por debaixo dos shorts ou camisas.

Local

Se for possível, escolha uma praia tranquila, sem ondas muito fortes, pois mesmo protegendo sua bolsa, o vai e vem da maré acelera o descolamento da placa.

Escolha um local que tenha banheiros nas proximidades, e evite comer excessivamente antes de entrar na água, caso não, sua bolsa começará a encher rapidamente.

Não fique na faixa de areia onde as ondas quebram, é a região de maior impacto para sua bolsa!

Dica Extra
  • Ao chegar em casa, tome um bom banho para remover todo o cloro ou resíduos de areia e sal do mar de sua bolsa.

 

  • Não esqueça de levar o seu kit emergencial com você contendo uma bolsa extra, papel e esparadrapo (para casos extremos).

 

  • Muita atenção à sua hidratação durante o verão e com os cuidados com a pele!

 

  • Bebam água e passem protetor! 😉

ATENÇÃO: Acima de qualquer coisa, respeitem o isolamento social, evitem aglomerações e passeios desnecessários. E caso seja imprescindível sua saída de casa, use a máscara de proteção e higienizem as mãos sempre que possível e obrigatoriamente ao chegar em casa.

Rotina de um Ostomizado

Oi pessoal, todos bem?
Muitas são as dúvidas dos pacientes que estão prestes, ou acabaram de receber sua ostomia. Dentre essas, uma que recebo quase que diariamente, são relacionadas ao meu dia a dia. Então, resolvi trazer alguns dos principais pontos para vocês.

Abaixo, estão as atividades que realizo em um dia de semana, desde a hora que acordo, ida ao trabalho até a hora de dormir.

Hora de Acordar

Quase que diariamente, acordo parecendo que estou no balão mágico. A bolsa completamente inflada, quase que voando, de tantos gases acumulados (mesmo tendo levantado de madrugada para esvaziá-la).
Logo, a primeira coisa que faço é esvaziar a minha bolsa.

Uso do banheiro – esvaziando a bolsa

Outra dúvida constante é sobre como eu esvazio minha bolsa e faço a higienização.

Eu sempre esvazio minha bolsa sentado no vaso e para higienizá-la, não uso o chuveirinho ou garrafas d’água, simplesmente limpo a “boca” da bolsa com papel higiênico (interna e externamente), conforme demonstrado nos vídeo do meu IG (Link aqui em baixo).

https://www.instagram.com/s/aGlnaGxpZ2h0OjE3OTE0MDk4MTY5MTAwMzQ5?igshid=sdyf4j4t1vjk&story_media_id=1722606880303097744

Alimentação

Preparo meu café da manhã e separo minha marmita para o almoço no trabalho.

Procuro manter uma alimentação balanceada, tomando cuidado principalmente com a ingestão de fibras, para evitar qualquer tipo de “entupimento” (já que esses alimentos ressecam as fezes).

Não existe uma regra de alimentação, mas sim algumas recomendações de alimentos que influenciam na produção de gases, odores, desarranjo etc. Mas como cada organismo reage de formas diferentes, o ideal é sempre se consultar com um médico especializado.

Além da alimentação, temos que tomar muito cuidado com a hidratação. Pacientes com ostomias intestinais perderam totalmente ou em parte de seu intestino grosso, órgão responsável pela absorção de líquidos, por isso a importância de beber bastante água.

Banho

Na hora do banho, não uso nenhuma proteção para a bolsa ou placa, na realidade a água quente ajuda muito na conservação da bolsa. Mas outros ostomizados utilizam sacos plásticos ou envolvem o abdômen com papel filme pvc, na maioria dos casos para proteger as bolsas com filtro.

Tomo meu banho normalmente, ensaboo a parte externa da bolsa e somente no último banho do dia, antes de dormir, realizo a higienização interna da bolsa. Lavando-a por dentro com água e sabonete.

Ao sair do banho, procuro secar bem minha placa e bolsa para evitar umidade no local da barriga e para não molhar minha roupa.

Vestimenta

Sempre me perguntam se compro roupas adaptadas para ostomizados e não, todas as minhas roupas são como qualquer outra.

Camisas: Meu trabalho exige o uso de roupas sociais, mas confesso que eu adoro esse estilo esporte fino, então, sempre gosto de usar camisas sociais ou blusas polo. Sempre opto em comprar camisas que tenha no mínimo 50% de algodão em sua composição, pois camisas que são 100% poliéster ou sintéticas tendem a esquentar mais, resultado, maior é a quantidade de suor o que pode colaborar para o descolamento da bolsa.

Após alguns dias de uso da bolsa, é normal que a placa comece a se soltar pelas pontas, ou deixe rastros de cola ao entorno. Essa cola em contato direto com a roupa pode causar manchas, portando, recomendo usar uma camiseta regata por de baixo da blusa principal, para evitar que a mesma entre em contato direto com a placa.

E sim, uso minhas camisas sociais para dentro da calça e por cima da bolsa!

Calças Social/Jeans: Da mesma forma que as camisas, eu prefiro as calças 100% algodão, por serem mais frescas.
Já as calças jeans, eu opto pelas que possuem elastano em sua composição. Além de ser mais confortáveis, elas expandem junto da bolsa quando ela está enchendo.

E como eu faço para evitar que a calça amasse a bolsa? Procuro sempre calças de Cavalo (gancho) médio*, pois eu a utilizo na linha da cintura, logo abaixo do umbigo, o que me dá uma segurança e proteção para a ostomia.

*(No caso das mulheres acredito o cós alto é uma boa opção)

Shorts/Bermudas: Assim como as calças, procuro bermudas longas, pois as utilizo na linha da cintura.

Cinto: Sim, uso vários tipos de cinto, de couro, de lona, de fivela etc. O importante é saber o seu limite para não esmagar seu estoma!

Translado

Chegou a hora mais árdua do dia, o translado e baldeações intermináveis para o trabalho.

Seja no ônibus, metro ou trem, sabemos como andar em transportes públicos, principalmente na horário de pico, pode ser complicado. Portanto, sempre que for possível, saia em horários de menor fluxo ou espere por um veículo mais vazio. Caso não seja, siga algumas das dicas a seguir.

Protegendo sua bolsa: Estabeleça um perímetro de segurança para sua bolsa. Como fazer isso? Usem os braços para afastar as pessoas. Se usa bolsa ou mochila é ainda mais fácil, apoiem o braço com qual estão segurando suas bagagens a frente de seu abdômen, apoie a mochila ou bolsa em sua perna, joelho, ou cocha, usando-a para afastar as pessoas, e impedir que elas façam pressão contra sua ostomia, ou seja, use-a como um escudo!

Trabalho

Alguém no seu trabalho sabe de sua condição de ostomizado?

Você já expôs ao seu RH, chefe ou amigo do escritório sobre sua bolsa e os contratempos que ela pode nos gerar?

Vazar no meio da rua e termos que voltar para casa, ou ter que troca-la pela manhã e se atrasar por conta disso, ter um horário flexível para poder buscar suas as bolsas no polo mensalmente, sobre as dores que sentimos quando ficamos com a pele assada depois de um vazamento, etc.

Já pararam para pensar na importância desse conhecimento das pessoas ao seu redor?

Por isso, faço questão de falar abertamente sobre ela e explicar para todos sobre minha situação e sempre fui muito bem acolhido e compreendido por eles.

Fora as situações corriqueiras no escritório, quando o Charlie (minha ostomia) começa a fazer barulho bem no meio de uma reunião, mas como todos sabem sobre ele, rimos da situação.

Por essas razões, nunca tive problemas com minha ostomia no ambiente de trabalho.

Exercícios

Ostomizados podem praticar esporte nem fazer exercícios físicos? SIIIIM! Mas obviamente, só podemos passar às atividades após liberação médica!

Manter uma rotina com alimentação saudável e exercícios físicos e essencial para a saúde, incluindo os ostomizados.

E para realizar essas atividades com o máximo de segurança, eu utilizo a famosa cinta/faixa abdominal, que além de auxiliar na prevenção de hérnias, me permite realizar diversos movimentos livremente, sem a preocupação da bolsa ficar balançando.

Hora de Dormir

Inicialmente, eu tinha muito medo de dormir de bruços, pois achava que a bolsa poderia estourar durante a noite. Não vou mentir para vocês, sempre existe essa possibilidade, mas é bem raro. Com o tempo, nos adaptamos a nossa nova realidade e desenvolvemos uma espécie de sexto-sentido que presente quando a bolsa está cheia.

Não tem nenhuma roupa ou cinta especial para a hora de dormir, apenas vista-se da forma mais confortável possível.

E uma dica bônus que deixo com vocês, é o uso de um forro ou capa impermeável, abaixo do lençol, para proteger o colchão em casos de vazamento.

Dia Nacional do Ostomizado

Andre Estrela 1

Chegamos em novembro, mês em que celebramos o dia Nacional do Ostomizado!

Ao contrário dos outros anos, dessa vez não vou falar sobre a luta dos nossos direitos, quero falar com vocês sobre representatividade...

A definição no dicionário diz que representatividade é a “qualidade de alguém, ou de um grupo, cujo embasamento na população faz que ele possa exprimir-se verdadeiramente em seu nome.”

Agora eu te pergunto, você se sente representado?

Já parou para pensar que você poderia ser o Representante ou o Referencial de alguém?

Em 2010, pouco antes de minha operação (colectomia total), comecei a buscar por informações sobre pacientes ostomizados e suas rotinas. Questionava “Como era o dia a dia desses pacientes com a bolsa?” ou “Como eles se banhavam ou tinham relações intimas?” e até mesmo “Se esses pacientes praticavam esportes ou podiam ir à praia/piscina?”

Os resultados das minhas buscas eram sempre relacionados ao aspecto negativo da estomia, tudo o que podia dar errado durante e no pós-cirúrgico (hérnias, inflamações, prolapsos etc.), ou com informações técnicas sobre composição e manuseamento técnico da bolsa. Realmente uma sensação desoladora não saber o que me esperava.

Pouco depois de operado, continuei minhas buscas online pela rotina de um paciente ostomizado e encontrei um grupo privado no facebook, chamado Ostomia sem Tabu. Ao ser aprovado como membro tive acesso às informações que, apesar de escassas, eram muito relevantes.

Pacientes que compartilhavam de maneira tímida suas rotinas e experiências. Eu acreditava que esse tipo de conteúdo deveria ser público, para que pacientes aflitos (como eu estava na época) pudessem encontrar algum conforto.

E assim nasceu o Ostomia em Foco, um espaço onde comecei a compartilhar minhas experiências como Ostomizado e minhas aventuras com o Charlie, minha ostomia.

Surpreendentemente, em pouco tempo comecei a receber contatos de pacientes que estavam prestes ou tinham acabado de operar, me agradecendo por todas as informações postadas e me pedindo dicas sobre outras dúvidas que tinham. Foi um sentimento muito gratificante!

Nesses 5 anos, desde a criação dessa página, pude acompanhar pessoas com histórias similares à minha e incentivá-las a criarem suas próprias páginas. Apadrinhei e acompanhei de perto o nascimento de novos porta-vozes para nossa comunidade, mas ainda não é o suficiente.

Portanto, venho convidar a todos vocês, pacientes que estão de bem e em paz com suas ostomias e que estão presentes nas redes sociais, que criem suas próprias páginas dedicadas ao assunto, ou abram suas redes sociais para que todos possam ver como você é uma pessoa maravilhosa e que será a inspiração de muitos!

Lembro que minha rotina e estilo de vida podem não ser compatíveis com a de uma pessoa que está prestes a operar, mas a sua pode!

Seja a Representatividade que não tivemos por muito tempo!

Seja a diferença na vida de muitos!

 

Chegamos em novembro, mês em que celebramos o dia Nacional do Ostomizado!

Ao contrário dos outros anos, dessa vez não vou falar sobre a luta dos nossos direitos, quero falar com vocês sobre representatividade...

A definição no dicionário diz que representatividade é a “qualidade de alguém, ou de um grupo, cujo embasamento na população faz que ele possa exprimir-se verdadeiramente em seu nome.”

Agora eu te pergunto, você se sente representado?

Já parou para pensar que você poderia ser o Representante ou o Referencial de alguém?

Em 2010, pouco antes de minha operação (colectomia total), comecei a buscar por informações sobre pacientes ostomizados e suas rotinas. Questionava “Como era o dia a dia desses pacientes com a bolsa?” ou “Como eles se banhavam ou tinham relações intimas?” e até mesmo “Se esses pacientes praticavam esportes ou podiam ir à praia/piscina?”

Os resultados das minhas buscas eram sempre relacionados ao aspecto negativo da estomia, tudo o que podia dar errado durante e no pós-cirúrgico (hérnias, inflamações, prolapsos etc.), ou com informações técnicas sobre composição e manuseamento técnico da bolsa. Realmente uma sensação desoladora não saber o que me esperava.

Pouco depois de operado, continuei minhas buscas online pela rotina de um paciente ostomizado e encontrei um grupo privado no facebook, chamado Ostomia sem Tabu. Ao ser aprovado como membro tive acesso às informações que, apesar de escassas, eram muito relevantes.

Pacientes que compartilhavam de maneira tímida suas rotinas e experiências. Eu acreditava que esse tipo de conteúdo deveria ser público, para que pacientes aflitos (como eu estava na época) pudessem encontrar algum conforto.

E assim nasceu o Ostomia em Foco, um espaço onde comecei a compartilhar minhas experiências como Ostomizado e minhas aventuras com o Charlie, minha ostomia.

Surpreendentemente, em pouco tempo comecei a receber contatos de pacientes que estavam prestes ou tinham acabado de operar, me agradecendo por todas as informações postadas e me pedindo dicas sobre outras dúvidas que tinham. Foi um sentimento muito gratificante!

Nesses 5 anos, desde a criação dessa página, pude acompanhar pessoas com histórias similares à minha e incentivá-las a criarem suas próprias páginas. Apadrinhei e acompanhei de perto o nascimento de novos porta-vozes para nossa comunidade, mas ainda não é o suficiente.

Portanto, venho convidar a todos vocês, pacientes que estão de bem e em paz com suas ostomias e que estão presentes nas redes sociais, que criem suas próprias páginas dedicadas ao assunto, ou abram suas redes sociais para que todos possam ver como você é uma pessoa maravilhosa e que será a inspiração de muitos!

Lembro que minha rotina e estilo de vida podem não ser compatíveis com a de uma pessoa que está prestes a operar, mas a sua pode!

Seja a Representatividade que não tivemos por muito tempo!

Seja a diferença na vida de muitos!

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